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为了患白血病的孩子,爸爸快跑

来源:中国青年报
2021-03-17 07:55:44

  原标题:为了患白血病的孩子,爸爸快跑

  中青报·中青网见习记者 李强文并摄

  在外卖骑手里,47岁并不算有竞争力的年纪。爬楼已赶不上年轻人,跑单也不敢太快。隔三差五请假,再上线时系统的派单量明显下降。

  尽管如此,李春海还在坚持。作为一名白血病孩子的家属,钱是孩子活下去的希望。他所在的外卖站在三河市燕郊镇,距离燕达陆道培医院仅3公里。这个外卖站里,有103名外卖骑手,其中14名是白血病孩子的父亲,最小的29岁,最大的49岁。

  李春海算是大龄骑手。为了给孩子治病,他卖掉房子,花光积蓄,还欠下40余万元的外债。他12岁的儿子李固在燕郊镇治疗白血病已有3年,而这已是他家第二个得此病的孩子。

  “我就是老天爷案板上的肉,他把我横着切几刀,竖着再切几刀,他还不算完,还要撒上盐在锅里正反地煎。”被白血病驱赶着跑了13年的李春海说,“如果不是为了给小孩看病,我不会来到这个地方。”

2月26日,徐林军的妻子在家里陪女儿徐浩媛。

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  在燕郊的白血病患者家属里,能做外卖骑手,已算是幸运。这意味着孩子在经历过发病、确诊、化疗、配捐、移植后,进入病情相对稳定的阶段。

  送外卖是他们维持生活的方式之一。这些家庭绝大多数分工明确,女人看孩子,男人找工作。当然也有例外,外卖站里首个特殊骑手是一位单亲妈妈。女人一边送外卖给孩子挣钱救命,一边独自照顾孩子,然而跑单不足30天,孩子没了,她一个人悄悄地离开了燕郊。那是2019年。

  之后一年多,外卖站最多时迎来24名白血病孩子的父亲。吸引他们的不只是每单4元的配送费,还有一笔针对外卖骑手子女的1万至5万元的大病救助。

  李春海是这群特殊骑手里少有的不止一次拿过“单王”的人,最高的一天跑了76单。他总是在较劲,多数时候那是一件很难的事情。

  “我一天不跑(都不行)。我老婆孩子光靠低保?”李春海送了4个月外卖,平均每个月挣3000多元,“我现在挣的钱几乎都是打到医院。”日子过得紧巴巴的。

  外卖站里的父亲们很多穿着从老家寄来的旧衣服,身上少有的新装是送外卖后才买的厚皮裤,用于抵抗燕郊冬日的风。他们腿上很多条皮裤都已磨掉黑皮,露出黄棕色的夹层布,有的甚至因为长时间骑在电车上被磨烂了裆部。

  李春海下身同样穿着黑色皮裤,上身裹着妻子不穿的旧羽绒服。他一天中能正经地吃顿饭的时间是下午两点。那时,燕郊镇的许多餐馆已过午间用餐高峰,他通常会去一家牛肉面馆,点一碗牛肉面,不要牛肉,两元。

  他声称自己正在减肥。10多年前,在新疆,他家一年要吃掉十几只羊,现在肉都很少吃,除非是儿子李固吃剩的。

  外卖站里也有改善生活的时候,比如发工资后,这些白血病患者的家属常约着聚餐,每人花50元吃个火锅。但两块钱一碗的面,才是他们最常吃的。

3月3日,李春海到燕达陆道培医院送餐。

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  每天清晨,他们会在外卖站打个照面,晨会后,找个阳光好的地方,一边晒太阳聊天一边等单。他们之间的谈话,多与送外卖有关,很少聊起各自的孩子,也很少提及过去的生活。

  单一来,他们钻入小镇的各个角落。他们比许多燕郊人更熟悉这里的街巷、店铺,知道哪个十字路口更堵,甚至掌握着某个单元楼的开门密码。

  他们被白血病驱赶着跑。有时候,他们也说不清楚是怎么撑下来的。用外卖员李奇的话说,“就跟做梦一样”。

  他的儿子2012年确诊为急性B型淋巴细胞白血病,治了3年,后来家人以为康复了,病例也被妻子一把火全部烧掉,没想到,2018年11月,儿子白血病复发。

  他在西安进行CAR-T治疗(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)。让他感到绝望的是,“做了两个疗程不管用”。那是几近奔溃的李奇第一次想放弃。

  “吃饭不香,看太阳都没光。”李奇形容那些被白血病和贫穷反复碾压的日子。他和妻子在西安的玻璃厂熬活挣下的钱全部砸进医院,还欠下一屁股债。他想,钱真是个王八蛋。如果自己有钱,就拼命砸。许多次他觉得已经无路可走,想要逃避,妻子说,“如果儿子治不好,就离婚。”

  从西安到北京,他们辗转过6家医院。2019年夏天,夫妻二人决定带孩子到陆道培医院进行骨髓移植。那一年,他们花掉了100多万元。

  李奇的父亲把白发染黑,回到建筑工地,母亲也染了发,去废品回收处理厂。他想尽一切办法筹钱,有时踏遍旧友的门槛,钱还是凑不够。

  “不是谁都能熬过来,很多人都放弃了。”李奇说,多年以前,他设想儿子未来肯定不会住在老家,工作后在外地谈个对象,想在哪儿买房子,给他拿点钱,交个首付。疾病撕碎了他们原有的生活与未来的设想。

  “儿子一定要好起来。”他说,那是唯一支撑自己熬过来的希望。“我往前迈一步,他可能会活下去。但是我往后退一步,绝对是死路。”

  对李春海而言,在这条“脱白”的路上,他最担心的并不是没钱,而是没有希望。12年前,白血病已经夺走了他的大女儿李杨。在那之前,他穷尽各种努力,几乎跑遍了天津、北京的各大医院,但最终失败了。

  于铁臣也是被白血病反复折腾的那一个。儿子于海龙2014年8月确诊,2019年12月复发,2020年4月骨髓移植。如今他和妻儿住在燕郊,老家的房子已经卖了,“手里的‘饥荒’(方言,意为欠款)都有40多万(元)”,用于大连与北京之间往返的火车票钱超过3万元。

  晚上睡觉前,他脑子里总想,“死了也挺好啊,一了百了,往那旮一躺,特别静。”跟白血病干了7年仗的他说,“醒了之后,就不是那种感觉,就特别烦躁,事儿特别多。”

  “能把孩子病看好,健健康康地回家,身无分文都行。”于铁臣说,“面对生活压力和各方面压力,我们必须得选择一种工作在这里维持生活,别管挣多挣少,必须得去干。”

3月1日,徐浩媛在家里建“游乐场”。

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  于铁臣有时候感觉,只要跨上那辆花450元租来的电瓶车,不停地往前跑,烦心的事就能抛在脑后。

  敲开燕郊一家家单元楼住户的门时,没人能从那张只露着双眼的脸上看出,他们是白血病孩子的父亲。配送费每单4元,和普通骑手一样,并不会因为他们的特殊而更高。

  浙江人徐林军从没算过要送多少单,才买得起女儿吃的一颗靶向药,他不敢算。一颗药将近500元,有时候,这群父亲送一天,买不起半粒药。

  他们也会被偷餐,被给差评,会因为超时给顾客赔不是,因为汤洒出来被陌生人甩脸色,因为点了提前送达而被系统罚款500元。一旦被罚款或赔钱,半天,甚至一天的忙碌就白费了。

  “我们也想过那种正常人生。都这个年龄段了,干事业都应当蒸蒸日上了。现在成天都是点头哈腰,求爷爷告奶奶,为了谁呢?”于铁臣说,“为了子女,没办法啊,你这个腰必须得弯下去。”

  3月4日,李春海吃了一碗“又贵又难吃”的海带豆腐面,那原本是他送到约定地点,顾客却声称没取到的餐。他返回发现餐在原地,给顾客送去,被拒收。他担心顾客给差评,只好自己付16.48元买下。晚上回到出租屋里,他将这件不知该找谁说理的事和那碗面一起咽进了肚子里。

  有一次,李春海被冻僵的手指不小心碰到手机屏幕,提前点了“送达”,他迅速卸载用于跑单的App,然后原地不动,系统无法抓取骑手的定位,免于500元的罚款。500元快赶上李春海在燕郊一个月的房租。

  送外卖之前,李春海常开的车是一辆奥迪A6。他在新疆打工,喂过狐狸、摘过棉花、做过模具,后来开始卖建材,送货车从三轮变成四轮,生意和生活都很有奔头。

  大女儿李杨在乌鲁木齐确诊白血病那天,是2008年2月14日。为了给女儿治病,他卖掉了刚花11万元买的房子,然后带她到天津化疗,病情没得到缓解。他又带着女儿到北京,进仓化疗。积蓄和借款被花得一干二净时,他就去东直门的天桥上乞讨。

  实际上化疗无法治愈女儿,最根本的办法是骨髓移植,而那时没有亲生的兄弟姐妹,骨髓配型非常困难。李春海记得,“医院建议我们再生一个孩子来救女儿。”

  “再生一个万一还是(白血病)呢?”二哥劝他。

  李春海说:“我们总得活呀,总得有希望活下去。”

  2009年2月14日,女儿李杨走了。2009年8月22日,儿子李固生了。

  李固的名字是他取的,他希望儿子坚固、牢靠。后来家里又添了小女儿,他取名李钻,因为钻石是世界上最坚硬的东西。

  只是一种无形的恐惧缠绕着他。“我儿子有个什么风吹草动,就会想到那个病。”儿子从小就经常感冒,有时高烧不退,做过几次骨穿,结果都是好的,但他总是害怕。

  直到2017年12月,他所恐惧的变为现实,白血病再次找上他的孩子。之后的三年多时间里,那个病再次掏空这个生活刚有起色的家庭。

  很多路,李春海又重走了一遍。

  好在治疗三年多后,儿子李固身体向好。李春海一天天挺过来,只是他越来越老。燕郊的寒风时常抽得他两颊泛红,把挂在嘴上的口罩冻得僵硬。

2月27日,一位在燕郊的白血病儿童骨髓移植后枯瘦如柴。

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  从外卖站出来,上燕灵路,往南走3公里,会路过各式各样的杂货店,在一片遍布红瓦屋顶的村子里,找得到李春海和妻儿租住的家和公寓。公寓离陆道培医院只有900米。李春海住在4楼,一条狭长而幽暗的过道连接着16扇门,其中15扇门里都住着白血病家庭。他们每月花600元租下一套不足30平方米的房子。

  客厅也是卧室,陈设简单,里面摆着一个衣柜,两张床,三张小桌。靠门的一张小床属于儿子李固,窗边的一张大床属于李春海和妻子。窗外有几棵他叫不出名字的树,熬了一冬正等待天色转暖,抽枝生芽,怕热的李春海,指望它夏天能挡点儿阳光。

  做了骨髓移植后的白血病患者需要住在干净的地方。孩子的父母尽量选择贴瓷砖而非铺木地板的房屋,以避免甲醛污染,厨房和卫生间一定是独立的。给孩子做饭,只能用橄榄油,蔬菜要买最新鲜的且要用纯净水清洗,煮熟,碗筷洗刷后要放进消毒柜。每个家庭都需要一台空气净化器,24小时开着。

  客厅通常并不会迎来什么客人,除了病友。2020年的除夕夜,李春海家是和隔壁两家病友一起过的。和许多白血病家庭一样,陌生人一般不被允许进入屋内,以减少给免疫力尚低的孩子带来风险,外卖服也不允许进屋,挂在门外用竹棍和绳子自制的晾衣杆上。

  儿子生病以来,李春海一直见缝插针般地工作。

  他去过劳务市场揽活,脚边摆着小纸板,纸板上写着“木工、瓦工、改水、改电”。2020年初,他带着两三个病友和十几个工人到北京小汤山医院搭建隔离病房,每天500元。病友群里后来还有疫区武汉招工的消息,每天1500元,但没人敢去,李春海也没去,“去了我儿子就照顾不上了,出啥状况就麻烦了”。

  如今,李春海从早上九点半跑单到晚上九点半,很少感觉到累,有时身上的羽绒服已经被汗浸湿。但在他看来,送外卖比他干过的其他活轻松很多。

  “我要是干一天木工,早晨起来手就伸不开。干瓦工的时候,蹲一天腰疼得受不了。贴瓷砖要在地上单膝跪着。”李春海说,“最累的还是干装卸工。”

  最艰难的日子已经熬过去了,这群中年骑手如今最怕的是自己倒下。

  安全是第一位的。在路上,徐林军不敢跑太快。女儿徐浩媛3年前在上海确诊白血病。他知道,自己一旦出事,这个家就会跟着塌掉。有一次女儿在手机上看见穿着黄色外卖服的男人骑车摔倒了,哇哇地哭起来,以为是爸爸。

2月28日,于铁臣的儿子于海龙坐在他的房间里。

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  对于很多白血病家庭来说,回归普通人的生活是一件奢侈的事。

  于铁臣去送外卖,17岁的于海龙就坐在家里练字、听歌,或者站在窗口向远处张望,他想着有一天能够重回学校。12岁的李固喜欢按着在“病房学校”里学来的节奏敲打桌子,或者约着其他病友打“吃鸡”游戏,李春海偶尔听见他们一边打游戏一边聊,“那个谁谁完了,谁谁不行了”。

  6岁的徐浩媛没机会去游乐场,她用其他病友送的积木玩具在客厅里盖大厦,建游乐场。她说自己是个“造房子的人”。她没来得及上过一天学,却表现出对书的强烈热爱,每天都会让妈妈将书上的故事念给她听。

  李春海难得一次带孩子出游是在2008年。那时,大女儿的病已经很重了,但他先回老家办完港澳通行证,一家三口去了香港的迪士尼乐园。

  “因为我女儿说了一句话,她要看米奇。”李春海告诉中青报·中青网记者,他也不知道女儿是从哪儿知道的米奇,但无论如何要满足女儿。他记得,当时一同进仓的孩子去世后,父母遗憾孩子生前想去天安门,因为家人担心孩子感染,想等治好了再带去。

  更多的时候,这群父亲很少有时间陪在孩子身边。有时候他们早晨离开时,孩子没起床,晚上回来时,孩子已经睡着了。那些母亲几乎24小时贴身伺候。

  2018年年底女儿确诊后,徐林军的妻子再没回过家,以至于错过了父亲的葬礼。她的全部精力都放在女儿身上,自己的肾结石也无暇顾及。

  在上海给女儿看病时,妻子每天去菜市场买三四块钱的肉,给孩子补充营养,夫妻俩吃馒头、咸菜。肉铺老板问,这一块肉也不够吃呀?妻子说,自己不吃,给孩子吃的,再后来买的次数多了,老板也不再问。

  3年来,女儿的过往都被徐林军用照片和视频存在手机里。在上海化疗时,女儿难受得把头皮抓破,脑袋上布满伤痕。

  如今,从外表上已看不出这个可爱的小女孩儿是个被白血病折磨了3年的孩子。只是,她明显比同龄的孩子看上去更瘦小,新长出来的头发,像枯黄的细韭菜,无力地耷拉在头顶上。

  但所有的事情都必须往好处想。李春海已经在计划离开燕郊的事。他说,送外卖并不是个适合挣钱还债的工作,他打算等儿子病好后,就跟朋友去澳大利亚干装修,一两年就能把债还清。

  前不久,他回到老家吉林,送来燕郊过年的李钻回去上学。他把妻子和李固也送了回去,“让他先回去适应适应环境”。

  他回家看到72岁的母亲还在捡废品,积攒在出租屋里,然后卖掉。他觉得自己亏欠母亲太多。自从儿子确诊后,原本每天都会和老姐妹们去鸭绿江上的江心岛闲逛的母亲,开始推着装废品的小车在街头四处游荡。

  在老家待了3天,李春海一个人回到燕郊,继续骑着电瓶车送外卖。

责任编辑:尹文卓

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